Texto publicado por Urria Gorria

Mungia se endulza contra la coroideremia
Errosko Solidarioaren Jaia repartió un roscón de cien metros en beneficio de una familia mungiarra afectada
I. Gaztañaga - Lunes, 6 de Enero de 2014 - Actualizado a las 06:03h

La familia Elgezabal-Olea junto al equipo de gobierno municipal, Miguel Madariaga y miembros de la Fundación Euskadi, quienes hicieron el corte de honor.

Mungia. Con un roscón de 100 metros y litros de chocolate caliente. Así endulzaron los mungiarras la tarde de ayer en apoyo a la familia Elgezabal-Olea en su lucha por salvar la vista de tres de sus cuatro hijos recaudando 2.000 euros. El Errosko Solidarioaren Jaia impulsado por el Ayuntamiento mungiarra y con la ayuda de la asociación Diz-Diz, reunió en su décima edición a cientos de vecinos que quisieron aportar su granito de arena comprando raciones de un interminable roscón de Reyes en favor de la Asociación de Afectados por la Coroideremia.

La coroideremia es una enfermedad ocular hereditaria que se manifiesta por una disminución progresiva de la visión. Después de varios años de evolución se alcanza la llamada visión de túnel, que consiste en que únicamente permanece la visión central, perdiéndose toda la capacidad de distinguir lo que está situado en la periferia. Finalmente, dependiendo de la persona, puede llegarse a la ceguera completa.

Amaia Elgezabal, madre de Andoni, Ibon, Janire y Xabier, comentaba que estaban "muy contentos y esperanzados" por todo lo que habían podido recaudar el año pasado y que destinaron íntegramente a una investigación génica que se esta llevando a cabo en Montpellier (Francia) para intentar encontrar una cura. "Se están desarrollando cuatro investigaciones en el mundo, en Canadá, EE.UU., Inglaterra y Francia, pero por cercanía seguimos sobre todo a estas dos últimas", apuntaba. Además, "las europeas investigan un vector del gen diferente cada una, y eso nos abre más posibilidades de encontrar una solución", contaba. Y pese a que el mayor de sus hijos haya perdido ya "más de la mitad del campo de visión", son optimistas. "La terapia que están llevando a cabo en Inglaterra está a punto de publicar sus resultados y creemos que serán positivos", afirmaba Amaia, a la vez que explicaba que quisieron "aportar recursos económicos también a esta investigación" pero "no lo permiten". Por eso, en ese sentido han volcado todos sus esfuerzos en buscar fondos para este dicho programa.

De la misma manera, Amaia dice sentirse "agradecidísima" al Ayuntamiento de Mungia y "sobre todo a la alcaldesa", Izaskun Uriagereka, cuya iniciativa ha sido "clave" para organizar el Errosko Jaia en beneficio de la asociación y "nos ha mostrado su apoyo para lo que necesitemos", insistía. Y es que el Consistorio lleva diez años organizando junto a diversas asociaciones de la localidad esta fiesta solidaria de forma totalmente altruista. Todo lo recaudado ayer -1.000 euros con la venta de tiques más 1.000 que aportó el Ayuntamiento- se donará a esta causa, pero como toda ayuda es poca, quienes deseen hacer su aportación la pueden hacer a través de la página web www.coroideremia.org, o haciendo un ingreso en el siguiente número de cuenta: 3035 0032 13 0320054381.

Lucha contrarreloj Pero el camino hasta aquí no ha sido fácil. Diagnosticados en un principio de retinosis pigmentaria, finalmente les confirmaron que lo que padecían realmente se llamaba coroideremia. "Eso fue un mazazo para nosotros, porque apenas había información ni tratamiento". Pero lejos de resignarse, Amaia y Fran decidieron buscarse la vida: leer, preguntar y averiguar todo lo que pudieran sobre esta enfermedad. "Nos colamos en un simposio en Francia en el que solo había especialistas, y ninguno español". Un poco "perdidos", pero decididos a buscar una solución para sus hijos, crearon la asociación. A partir de ahí, comenzó la búsqueda contrarreloj de un tratamiento para detener la pérdida de visión de sus hijos. Así, dieron con los investigadores de Montpellier.

El primer evento para la búsqueda de fondos fue sin duda "la comida en la sidrería Ibarra". La acogida fue espectacular y consiguieron reunir 40.000 euros para la investigación. Tras dicho éxito, los eventos y actividades se fueron sucediendo con un gran apoyo popular y de diversas asociaciones e instituciones, colectando más de 100.000 euros que sufragarán el estudio del llamado "vector 5" al que recientemente ha dado luz verde el gobierno francés.

fuente: deia
http://www.deia.com/2014/01/06/bizkaia/uribe-txorierri/mungia-se-endulza...