Texto publicado por SUEÑOS;

Vivir con VIH
Más de 12.000 personas están diagnosticadas en Uruguay y hasta 8.000 no saben que tienen el virus. Hoy es el Día Mundial.
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Gabriela Vaz
Afable y sonriente, Laura Pérez abre las puertas de su apartamento en Pocitos. Se sienta en su sofá con modos suaves y habla en tono cordial, como tímido, pero sin titubeos. Vestida de rojo de la cabeza a los pies, parece una alegoría ambulante del mensaje que no se cansa de dar desde hace años. Porque Laura, de 54 años, tiene una hija y una nieta, tiene dos exmaridos y un compañero, tiene un extenso currículum como activista social y un pasar de clase media. Y también, desde hace 22 años, tiene VIH.
Su historia es de las que no aparecen en el imaginario colectivo cuando se habla de sida, porque Laura no pertenece a ninguno de los llamados grupos de riesgo. Cuando obtuvo el diagnóstico, en 1991, estaba en proceso de separación de su marido, con quien tenía una hija de seis años. Fue una trabajadora social la que le comunicó que él había dado positivo en VIH y que ella debía hacerse el análisis. Pero al principio Laura se rehusó, un poco por negación y otro poco por miedo. "Era una época muy oscura en el tema VIH. Primero porque no se sabía bien cómo actuaba la enfermedad. Tampoco había tratamientos; era terminal, fulminante. Había mucha discriminación social. Entonces me dio miedo por mí y por mi hija, que era chiquita", cuenta hoy.
Finalmente se acercó al Servicio de Enfermedades Infecto Contagiosas (SEIC), se sacó sangre y volvió a los 15 días por el resultado. "Noté que había algo raro porque pasaban todos y me dejaban para el final. El médico me dijo que había dado positivo; que había que repetir el estudio, pero que era casi seguro, y me dio pase para una psicóloga. La necesitaba. En aquel momento, era una condena de muerte".
Pero pasaron más de dos décadas y la condena se levantó. En 1996, la historia de la enfermedad cambió gracias a la aplicación del "triple plan", un tratamiento basado en antirretrovirales (TARV). En la actualidad, el VIH/Sida es una enfermedad crónica, con una alta expectativa de vida siempre que se diagnostique precozmente y que la persona se adhiera totalmente al tratamiento. "No hay curación, pero los pacientes pueden estar estables durante mucho tiempo", confirma Eduardo Savio, excatedrático de Enfermedades Infecciosas de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República y médico de guardia en servicio aquel día de finales de julio de 1983 cuando llegó al SEIC el primer uruguayo con sida.
Hoy en día, en el país residen 12.242 personas diagnosticadas con VIH, según el informe preliminar elaborado en conjunto por expertos nacionales, especialistas de ONU Sida y una misión de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que arribó esta semana desde Washington con el objetivo de analizar dónde está parado Uruguay en el tema. La tasa de cobertura -en TARV- de 58% es el mayor debe y en donde prevén focalizar la atención las autoridades de la salud.
A su vez, en el país se diagnostican unos mil nuevos casos por año, de los cuales un 30% llega en la etapa de sida de la enfermedad.

Porque sida y VIH no son lo mismo; una distinción que aún hoy, a 30 años del primer caso en Uruguay y en el Día Mundial de la Lucha Contra el Sida, vale la pena aclarar. El sida es, como se indica en su sigla, el síndrome: el conjunto de síntomas. Y se da cuando la persona presenta una de dos alternativas: se le despierta una "enfermedad oportunista" (neumonía, herpes, hepatitis, tuberculosis, etcétera) o bien tiene un recuento de linfocitos CD4 -los cuales guían en el estatus de las defensas del organismo- de 200 o menos. "En cambio, una persona con VIH está infectada por el virus, pero no está enferma; no tiene patologías relacionadas al sida y su recuento es superior a las 200 células", explica Savio. Una persona sana tiene entre 800 y 1.200 CD4. Los tratamientos actuales apuntan a evitar que el paciente entre en etapa de sida, algo que puede demorar según cada organismo.

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Después de enterarse de su diagnóstico positivo, Laura decidió ignorar la situación. El miedo a la discriminación hizo que no se lo contara a nadie. El plan era vivir lo más normalmente posible hasta que la enfermedad despertara, ya que en esa época tampoco había tratamiento. Transitó alrededor de siete años sin tomar medicación; incluso cuando ya había aparecido la terapia revolucionaria, ella continuaba reacia a cualquier tratamiento. "Me cuidaba con la alimentación, con la higiene, con el frío, con los contactos, y me hacía estudios cada tanto, pero nada más". Hasta que se lo contó a su hija y todo cambió. La niña, ya de 13 años, la apoyó con la condición de que empezara a tratarse. "Mamá, no te quiero perder, tomás los medicamentos o no te hablo más", fue la amenaza-súplica que Laura resolvió escuchar.
Los hijos suelen ser determinantes y muchas veces operan de punto de inflexión. La vida de Omar Presa (52), por ejemplo, tomó un nuevo rumbo el día que supo de la discriminación que sus hijos de ocho y diez años estaban sufriendo en la escuela riverense a la que concurrían. No por parte de los docentes, sino de los propios compañeros, que exhortaban a "no jugar con Alejandro o con Marcia porque los padres tenían sida y se iban a morir". "Eso me cayó como un balde de agua fría, y a partir de esa maldad sin o con intención -porque pueblo chico, infierno grande- me involucré para trabajar el tema justamente con esa población". En otras palabras, Omar se dispuso a dar charlas en escuelas sobre prevención de VIH, en primera persona.
Su diagnóstico fue en febrero de 2001. Una salida grupal con compañeros de trabajo terminó en cervezas y sexo comprado. No se cuidó. Esa noche volvió a su casa, donde lo esperaban su mujer y sus hijos, sin imaginar ni por un segundo la posibilidad de haber contraído algo. Poco después, un conocido sufrió un accidente de tránsito y Omar fue a donar sangre. Entonces se enteró de que era VIH positivo. "Fue duro, bravísimo. Estuve más de dos meses sentido, con muchos problemas con la familia. Demoré casi un mes para ir al médico hasta que mis compañeros me convencieron. Lo primero que dije en la consulta fue: `Doctora, somos los dos grandes, no nos vamos a estar mintiendo: ¿cuánto tiempo de vida me queda?`".
Desde hace cinco años, gracias al tratamiento, el VIH de Omar es indetectable. Esto significa que la cantidad de copias del virus circulante en el torrente sanguíneo es mínima. En estas condiciones, una persona baja considerablemente su probabilidad de transmisión en una relación sexual desprotegida. Es por eso que la OPS recomienda el tratamiento precoz, aunque el paciente tenga 500 linfocitos CD4 o más, afirma Eduardo Savio. De esta manera, se puede disminuir la cantidad del virus hasta que sea indetectable. "Es una estrategia macro en salud pública para disminuir la transmisión. Hace 25 años a las personas las tratábamos con 500 CD4, que es un nivel muy alto. Luego se pasó a 200 y ahora aumentamos a 350. La idea es que cada vez se está ampliando más el universo de personas a ser tratadas".
Maureen Brenson (50) permaneció casi 20 años sin tratarse por el VIH. La diagnosticaron en 1990, aunque ella sabe que contrajo el virus dos años antes, en el `88. Por entonces transitaba su juventud en Argentina, entre amigos, bohemia y pocas reglas. Pero tiene bien nítido el momento en que se enteró. Una conocida le dijo al pasar algo así como "¿a qué no sabés quién tiene sida?". Ella estaba buscando alguna cuestión en la cocina, subida a un banco, más despreocupada que curiosa. Cuando la interlocutora llegó al desenlace de su relato, Maureen quedó blanca y sintió que se le aflojaban las piernas. Conocía bien al chico que le estaban mencionando; habían estado juntos y sin cuidarse. "Ta, estoy hasta las manos, pensé, porque... bueno, yo soy de reírme de mis desgracias", dice entre risas, haciendo honor a sus palabras. Se lo contó al chico con el que estaba saliendo, a quien acababa de conocer y él le restó aún más dramatismo a la situación. "Bueno, no te preocupes, yo creo que también tengo". Se casaron y él falleció dos años después. Era usuario de drogas. También tenía.
Ella, sin embargo, recién comenzó a tomar medicación hace tres años, debido a una neumonía y una baja de las defensas a menos de 200 CD4. ¿Cómo su organismo `aguantó` casi dos décadas sin tratamiento? Para Savio, la única explicación a un caso así es que se trate de una progresora lenta. "Son aquellos que se infectan y pasan años sin deteriorar su sistema inmune, y muy estables. Yo tengo muchos pacientes que hace ocho o nueve años que están diagnosticados y aún no requieren tratamiento antirretroviral, pero son la minoría", aclara. Cuanto más precozmente sea tratado el paciente, mayor es la chance de recuperar su sistema inmune y de evitar la progresión al sida.
Sí es verdad que lo ideal es estar el mayor tiempo posible con la misma medicación. Todos los pacientes controlados se hacen, cada seis meses, estudios de CD4 y de carga viral. Cuando el tratamiento falla -hay pocos CD4 o aumenta la cantidad de virus en sangre-, se realiza un test para averiguar si el virus se volvió resistente a los fármacos. En ese caso, se diseña un nuevo tratamiento en el que debe haber por lo menos dos drogas a las que el virus sea completamente sensible.
Laura va por su quinto tratamiento. Toma 15 pastillas por día, entre antirretrovirales, antibióticos y vitaminas. Nunca lo hace en ayunas, porque los fármacos son tan fuertes que le provocan vómitos, náuseas, dolores y diarreas. Pero no puede saltearlos porque favorece que el virus se vuelva resistente. El año pasado estuvo con neumonía y herpes zoster, hasta que cambió la medicación y logró mejorar.
La evolución en cada paciente depende de muchos factores y varía enormemente. Laura supo que su primer exmarido, quien le transmitió el virus a ella y con quien perdió todo contacto, falleció poco tiempo después de tuberculosis. Fue en un grupo de ayuda a pacientes con VIH que conoció al que sería su segundo esposo, también "positivo". La espada de Damocles, entonces compartida, cayó sobre él, y ella enviudó tras ocho años de matrimonio. Esa pérdida fue el puntapié inicial para que comenzara a trabajar activamente por los pacientes con esta enfermedad. Fundó la Red de Personas con VIH en Uruguay, trabajó con Naciones Unidas y colaboró con comisiones de gobierno en el tema.
Si bien ella tuvo un entorno favorable -nunca sintió discriminación a nivel personal y tampoco cree que la haya sufrido su familia; destaca que las amigas de su hija, cuando ésta era adolescente, nunca dejaron de ir a su casa y que las madres solían llamarla cuando se enfermaba para saber cómo estaba-, reconoce que todavía hoy es una enfermedad estigmatizante. "A mí, el único problema que me generó, que me da un poco de bronca, es que yo quería pasarme a una mutualista. En Salud Pública (donde la medicación es gratuita)está todo bien, pero me da un poco de chucho el tema de la internación; las salas están de terror. Pero no hay mutualista que me acepte porque tengo VIH. Lo hemos denunciado, pero sin ninguna respuesta".
También Omar tiene sus reclamos. El ex empleado municipal -quien al enterarse de su diagnóstico pidió una jubilación anticipada- es actualmente un activista social en el tema. La Dirección Departamental de Salud le cedió un espacio físico para montar una oficina que se ha convertido en un centro de información sobre VIH en Rivera. Pero la Intendencia, asegura, ha mostrado "total desinterés" en la enfermedad. "He solicitado varias entrevistas con el intendente, pero no les interesa. Vienen a buscar preservativos, pero es difícil su participación. Tuvimos intenciones de hacer una jornada; ofrecimos al servicio médico municipal una batería de test rápidos. Se vencieron y nunca se organizó nada".
Dejó, a su vez, de brindar charlas en escuelas, desde que la inspectora departamental de Primaria prohibió el ingreso de "personas extrañas" a los centros de estudios, se lamenta. Igual, su vida está atravesada por el VIH: trabaja activamente en la causa, se adhiere cien por cien al tratamiento -toma dos ARV diarios, más medicamentos para la presión, el colesterol y un anticoagulante- y acompaña a su esposa, a quien transmitió el virus 12 años atrás. Sus hijos, hoy de 15 y 17 años, ya no volvieron a sufrir episodios de discriminación.
También Maureen tomó la bandera. Ella es hoy referente de ICW Uruguay, el ala nacional de una organización mundial de mujeres con VIH. De chica, mucho antes de su diagnóstico, tenía contacto con pacientes de enfermedades de transmisión sexual ya que su madre era enfermera. "Estaba predestinada", se ríe. Y el buen humor se expande por toda la conversación, como una prolongación de los colores vivos de su ropa y de su casa. Parece haber asumido como un mandato las palabras de su madre cuando le contó, por teléfono desde Argentina, que tenía VIH: "Bueno mija, no hay problema, seguí para adelante que no te va a pasar nada".
Maureen está convencida de que el estado de ánimo y la fortaleza interior son fundamentales en su condición. "El virus ataca las defensas del organismo, y si estás triste te bajan las defensas", razona. Incluso cree que el deterioro y la muerte fulminante de su exmarido se debió a la discriminación. "Ser débil ante eso te mata. Él sufrió el rechazo de su familia. Lo mató la no aceptación. Yo me lo tomé de otra manera".
Hoy se sabe que la evolución de una persona con VIH depende mucho del nivel de conocimiento del equipo médico que lo atiende, del tratamiento efectivo que se haga y de la actitud del paciente; "son los tres aspectos que más inciden", confiesa Savio. Desde hace tres años, Laura está en pareja con un compañero que no tiene VIH. "Él lo entendió. Si te enamorás de alguien y está todo bien... yo qué sé". Su última reflexión sale en forma de sonrisa: "El amor es más fuerte".
Cambios a 30 años del primer caso tratado en el país
"Yo no soy un asesino, ni un demente, entonces ¿por qué debo esconderme y no poder decir que vivo con sida, como viviría con una cardiopatía o cáncer? ¿Por qué debo esconder mi nombre para ser tratado igual a cualquier ser humano sano? ¿Por qué tengo que renunciar, con mis pocos años, a todas las aspiraciones de progreso y bienestar? ¿Ustedes lo saben? Pues yo no". Estas palabras son de Mario López, primer uruguayo con VIH en hacer pública su condición, en 1990. Pero el primer caso tratado en el país había sido mucho antes, en 1983. Diagnosticado en Nueva York, donde residía, ese paciente regresó a su país natal, Uruguay, ya gravemente enfermo, con un deterioro importante. Todavía no estaba claro cómo se transmitía la enfermedad, y los médicos uruguayos usaron tapabocas, guantes y sobretúnicas para tratarlo. "Venía del epicentro de la epidemia, donde había un movimiento muy hostil contra los enfermos", recordó años más tarde el médico Eduardo Savio, testigo clave en aquel primer caso. Faltaba todavía mucho tiempo para 1996, año que cambió la historia de la enfermedad gracias a la llamada "triple terapia". El estigma aún sobrevive.
Una misión conjunta internacional analizó la situación uruguaya
"Si una persona cree que si se le diagnostica VIH se va a morir, se aísla. Y no va al sistema de salud porque piensa: `Total, me voy a morir`. Si adecuamos la atención a una mirada de enfermedad crónica, tenemos que volver los servicios y el tratamiento más accesibles. Hay que facilitar una serie de procesos que se producen dentro de un establecimiento de salud que suelen ser engorrosos", dice Susana Cabrera, responsable del Programa Nacional VIH/Sida del Ministerio de Salud Pública, acerca de una de las razones que pueden explicar por qué la tasa de cobertura de tratamiento con antirretrovirales en Uruguay (58%) es de las más bajas en Latinoamérica. El objetivo es alcanzar un 80%.
Además, la tasa de mortalidad es de seis cada 100.000 habitantes y el grupo donde se observa el mayor número de nuevos casos es entre 25 y 34 años. Las mujeres se diagnostican en edades más jóvenes.
Esta semana, llegó al país una misión conjunta de seis expertos de ONU Sida y OPS/OMS -liderada por Massimo Ghidinelli, jefe de la Unidad de VIH, TB, Hepatitis e ITS de la OPS en Washington- que junto a actores de la salud y organizaciones de la sociedad civil se dedicó a analizar por qué algunos indicadores uruguayos son muy buenos (como la tasa de transmisión vertical, de madre a hijo) y en otros cuesta llegar a los estándares. Los expertos elaboraron un informe con un listado de recomendaciones para llevar a cabo. Cabrera cree que entre los motivos están las dificultades logísticas a las que se enfrenta el paciente, por lo que, entre otras cosas, se apunta a la descentralización que ya se inició este año con una nueva clínica en La Teja.
Las cifras
12.242
Personas en Uruguay diagnosticadas con VIH, según un informe preliminar de la OPS y el MSP presentado esta semana.
1
Promedio de nuevos casos de VIH diagnosticados por año en el país. El 30% se realizan en la etapa de sida.
58%
Porcentaje de pacientes que están en tratamiento con antirretrovirales. Es de las tasas más bajas de Latinoamérica.
95%
Porcentaje de embarazadas en tratamiento para evitar la transmisión vertical. La tasa de cobertura en niños también es de 95%.
3 - 4
Entre 3 y 4 de cada diez personas con VIH no sabe que tiene el virus. En números, son entre 5 mil y 8 mil personas