Texto publicado por SUEÑOS;

Ética Científica.
Solución legal al dilema de la línea celular inmortal de Henrietta Lacks.

Aunque fallecida en 1951, células de esta mujer siguen vivas y reproduciéndose, en lo que es la primera línea inmortal conocida de células humanas. (La inmortalidad se refiere a que las células continúan creciendo y dividiéndose por tiempo, en principio, indefinido, si cuentan con un medio de cultivo adecuado).

Henrietta Lacks, una estadounidense de color que murió en 1951 cuando tenía 31 años, estaba siendo tratada por cáncer de cuello uterino en el Hospital Johns Hopkins, en Baltimore. Se extrajeron células de la biopsia de su muestra tumoral y se entregaron a un laboratorio donde se había intentado durante mucho tiempo cultivar una línea inmortal de células humanas. El acto se hizo sin su conocimiento y por tanto sin su consentimiento formal. En Estados Unidos, en aquel entonces, no había restricciones o regulaciones federales sobre el uso de células de los pacientes para investigación. Ni siquiera había en el país leyes que garantizasen que las personas afroamericanas pudieran recibir atención médica en todos los hospitales donde se admitiera a gente blanca.

A esta línea inmortal de células, que virtualmente se puede seguir reproduciendo después de la muerte de la persona donante y por tiempo, en principio, indefinido, se la llamó Células HeLa (por las dos primeras letras del nombre de la donante involuntaria y las dos primeras de su apellido).

Henrietta falleció poco después de la citada extracción de células, a causa de su agresiva enfermedad. Se la enterró en una tumba sin lápida por no poder afrontar sus seres queridos el costo de la misma. Sin embargo, los científicos pudieron hacer que sus células de origen canceroso, no afectadas por la senescencia celular, siguieran vivas y replicándose bajo condiciones de laboratorio. La familia, incluyendo sus cinco hijos, ignoraba que una parte de Henrietta seguía viviendo y que lo haría por tiempo indefinido.

Disponer de una línea inmortal de células humanas revolucionó la investigación médica. Con esta fuente virtualmente inagotable de células para experimentos, fue posible lograr grandes avances en la medicina, desde crear la vacuna de la poliomielitis, a desarrollar tratamientos contra el cáncer, pasando por la creación de técnicas de fertilización in vitro, formas pioneras de estudiar los efectos de la ingravidez en el espacio, e infinidad de hallazgos en una cantidad de investigaciones reflejadas en artículos académicos que hoy en día suman ya alrededor de 60.000. Las células HeLa son la línea celular humana de uso más amplio en la actualidad. Se utilizan en todo país donde se investigue sobre células.

La vida humilde y con ingresos económicos escasos que tuvo Henrietta Lacks (y que también ha tenido su familia) contrasta con el volumen ingente de dinero que han movido sus células. Miles de millones de ellas se han vendido, junto con el medio de cultivo usado para su crecimiento, y otros complementos. E indirectamente, la industria farmacéutica ha hecho durante décadas fructíferos negocios gracias a las células de Henrietta, al comercializar nuevos medicamentos desarrollados gracias a dichas células. Según la Oficina Estadounidense de Patentes y Marcas, existen unas 11.000 patentes en las que las células HeLa están implicadas.

Como las suyas fueron las primeras células humanas cultivadas de forma continua para usarlas en la investigación, la identidad de Lacks fue revelada finalmente en una revista científica en 1971, al cumplirse 20 años del logro histórico de la obtención de la línea celular. Posteriormente, su historia fue narrada en un documental de la BBC de 1997 y en uno de los libros más vendidos de 2010, "The Immortal Life of Henrietta Lacks" (disponible en español con el título y subtítulo "La Vida Inmortal de Henrietta Lacks, Murió de cáncer hace sesenta años, pero sus células siguen vivas") escrito por Rebecca Skloot.

Como resultado de esta difusión, la familia Lacks acabó por pasar del anonimato a una cierta fama. La fascinación popular de que Henrietta Lacks haya alcanzado una pizca de inmortalidad biológica, el contraste entre su vida humilde y la riqueza económica generada a partir de su cuerpo, el hecho de que esta mujer haya sido fundamental para lograr muchos avances médicos, y los dilemas morales derivados de todo esto y de que la información genética de Henrietta, y por tanto, en buena parte, la de sus descendientes, haya sido accesible sin ninguna protección de privacidad, han generado en los últimos años muchas controversias.

A principios de 2013, unos investigadores en Alemania publicaron un artículo científico que describía la primera secuencia del genoma HeLa completo, comparando el ADN de líneas celulares HeLa con el de células de tejidos humanos sanos. Ese trabajo despertó fuertes polémicas entre científicos, especialistas en bioética, asesores de seguros de salud privados, y el público en general, por la preocupación derivada de que se hubiera violado la privacidad de la familia Lacks debido a la posibilidad de que se identificaran potenciales riesgos de contraer ciertas enfermedades entre los miembros de esa familia.

Cuando la familia Lacks expresó a los investigadores alemanes su preocupación sobre lo que estos datos podrían revelar públicamente acerca de sus riesgos de contraer determinadas enfermedades, se eliminó el acceso público a los datos.

El dilema ético y legal alcanzó cotas críticas, hasta el punto de que el Director de los Institutos Nacionales estadounidenses de la Salud, el Dr. Francis S. Collins, tuvo que gestionar el asunto de un modo lo más directo posible. "Para conocer la perspectiva de los familiares, nos reunimos con ellos cara a cara en tres ocasiones durante un periodo de unos cuatro meses, y escuchamos detenidamente sus preocupaciones", explica Collins. "Al final, escogimos una vía que respeta sus deseos y permite progresar a la ciencia. Estamos en deuda con la familia Lacks por su generosidad y amabilidad".

Los Institutos Nacionales estadounidenses de la Salud han llegado a un acuerdo con la familia Lacks, hecho público recientemente, por el cual se permite a los investigadores biomédicos un acceso controlado a la información del genoma completo de las células HeLa.

El acuerdo alcanzado con la familia Lacks respeta sus deseos para permitir que la ciencia progrese y a la vez se garantice el reconocimiento público de la enorme contribución hecha por la difunta Henrietta Lacks. Además, el acuerdo permite a la familia estar entre los responsables de revisar solicitudes de acceso a los datos del genoma completo de Henrietta Lacks.

"A la familia Lacks nos honra ser parte de un acuerdo importante que creemos que va a beneficiar a todos", dijo Jeri Lacks Whye, nieta de Henrietta y portavoz de la familia Lacks.

La nueva política de acceso controlado a la información de la secuencia genómica de las células HeLa dará a la familia Lacks la posibilidad de participar en el trabajo que se realiza con dichas secuencias y mantenerse informada de cualquier hallazgo resultante. Bajo la nueva política, los investigadores biomédicos que acepten acatar las condiciones expuestas en el citado acuerdo podrán acceder a los datos del genoma completo de las células HeLa. Junto con representantes de las comunidades médica, científica y bioética, dos representantes de la familia Lacks participarán en el recién formado grupo de trabajo de seis miembros de los Institutos Nacionales estadounidenses de la Salud que revisará las peticiones de acceso a la información del genoma completo de las células HeLa.