Texto publicado por Urria Gorria

Evaluación de los factores psicosociales de la discapacidad visual.

Un paseo por la historia.

Los intentos para comprender el modo en cómo las personas reaccionan ante la aparición de un déficit visual e intentan reorganizarse para seguir con su vida, que en ningún momento se detiene, empiezan a recogerse en la literatura en la segunda mitad del siglo XX.
Las concepciones son diversas y los abordajes dispares, pero todos ellos tienen un importante valor, los esfuerzos por intentar comprender el proceso de ajuste a la nueva situación, y así, mejorar las intervenciones que desde los diversos servicios se pueden prestar a las personas con discapacidad visual.

Cholden en 1958 y Carroll en 1961 consideraron que al perder la vista, la persona debería transformarse en una persona diferente y la aceptación implicaría el reconocimiento de ese cambio, tanto interior como exterior;
“Quien se queda sin vista ha de morir como vidente para nacer de nuevo como ciego”.

Cholden indicó tres fases:
• 1. Estado de shock o periodo defensivo anestésico en el que la persona quedaría incapacitada para toda función sensitiva y sensorial, no puede sentir ni pensar. En esta fase considera contraproducente cualquier intervención.
• 2. Depresión o reacción emocional ante la pérdida. Los principales problemas surgirían por la resistencia al cambio de personalidad.
• 3. Aceptación de la pérdida de visión.
Schultz, en 1977, reconvierte la tercera fase de Cholden de aceptación a reorganización y matiza que no todo el mundo debe pasar por todas estas fases, ya que no son secuenciales ni obligatorias, y más bien dependen de factores de personalidad y de las características de la pérdida (brusquedad y severidad).

En 1979, Hicks desarrolla un modelo denominado “el síndrome del duelo”, dándole una perspectiva próxima a la patología. Este modelo tiene 7 fases, incluyendo el concepto de reaprendizaje y adquisición de nuevas habilidades.
A finales del siglo XX, en 1984, Tuttle considera que en el desarrollo de los niños ciegos o deficientes visuales, las variables autoconcepto y autoestima tienen una gran importancia, que se extiende a la adecuación de la persona a su discapacidad durante toda su vida, siendo parte de su personalidad. Para este autor cualquier cosa que interfiera con los sentimientos de adecuación de la persona amenazaría su ajuste personal y su salud mental. En los adultos, la aparición de un déficit visual limitador tendría ese efecto de interferencia y la persona debería pasar por un proceso de adaptación según un modelo secuencial, es decir, debe producirse un ajuste por parte de la persona. Las fases se solaparían, no tendrían límites precisos.

Las fases indicadas por Tuttle son:
• Trauma físico o social.
• Shock y negación inicial.
• Aflicción e ira. Encierro.
• Hundimiento y depresión.
• Reevaluación y reafirmación.
• Enfrentamiento y puesta en marcha.
• Autoaceptación y autoestima.
En 1946, Proctor describió el ajuste como:
• a. La comprensión de las restricciones impuestas por el déficit visual.
• b. Volver a hacer cosas que se hacían antes de la pérdida visual, mediante habilidades específicas, siempre que fuesen relevantes para la persona.
• c. La recuperación del lugar social.
En 1954, Fitting elaboró una escala de evaluación del ajuste mediante un modelo de estudio de 6 áreas:
• a. Moral: para estar bien ajustado, la persona con discapacidad visual no debería estar demasiado optimista ni pesimista.
• b. Actitudes hacia las personas que ven: ni debería rechazar su ayuda ni depender totalmente de ellos.
• c. Compresión de la discapacidad visual: ni rechazarla como inconsecuente, ni entenderla como algo totalmente limitador.
• d. Interrelaciones familiares: no debería la persona con ceguera ni exigir un trato especial de la familia, ni dejar que esta le domine.
• e. Actitud hacia el entrenamiento: la persona ajustada no debería rechazarlo menospreciando su eficacia, ni esperar que sea una solución para todo.
• f. Ocupación laboral: se deberían admitir las limitaciones que impone el déficit para algunos trabajos, pero se debería evitar el refugio en el déficit para desempeñar un trabajo por debajo de las capacidades reales.

En 1963, Bauman dirigió un estudio para explicar lo que significaba el ajuste a la discapacidad, y el término autonomía (self-supporting) lo definía bastante bien.
En 1959, otro autor de gran relevancia, Lowenfeld consideró que el déficit tendría un impacto diferente en cada individuo según su personalidad. Según este autor, el proceso de ajuste consistiría en el descubrimiento de las propias capacidades y en la voluntad de usarlas, así como en la delimitación de lo que no se puede hacer. El ajuste se lograría a medida que la persona se considerara capaz de hacer más cosas de una manera realista y aumentara la confianza en sí mismo.

Estudios más actuales como el de Lambert, Westy y Carlin en 1981, consideran que la persona está ajustada si se dan las siguientes condiciones:
1. Autosuficiencia física.
2. Respeto hacia sí misma.
3. Sentimiento de integración social.
4. Viabilidad económica.
Las líneas de investigación actuales se centran en el estudio del ajuste en personas mayores considerando el ajuste en la vejez como un proceso dinámico que puede variar en el tiempo, siendo el mayor o menor éxito consecuencia de los recursos personales o sociales, las características del déficit y el uso de los servicios de rehabilitación.
Uno de los que mayor esfuerzo ha dedicado a establecer un modelo de ajuste que permita integrar la importancia de las variables cognitivas, emocionales y sociales en los procesos de rehabilitación visual ha sido el psicólogo británico Alian G. Dodds.
Sus investigaciones se inician intentando dar respuesta a la falta de motivación encontrada en algunas personas con ceguera reciente hacia los aprendizajes de habilidades para la movilidad autónoma. Dodds explicaba esta falta de motivación partiendo del concepto de autoeficacia percibida. Su primera propuesta de modelo en 1989, consideraba que una pérdida visual repentina e importante, originaría una disminución de habilidades del sujeto quien, al darse cuenta de ello, podría llegar a percibir sentimientos de incompetencia e indefensión. Ante esta situación propone que sería muy conveniente realizar intervenciones rehabilitadoras que permitieran que aquellas tareas que antes se hacían fácilmente, y que ahora se vuelven difíciles por la discapacidad, pudieran volverse a hacer con el adecuado entrenamiento.

El modelo de ajuste consideraría que la forma en la que el sujeto se percibe a sí mismo en interrelación con el mundo y desde el déficit visual, llevaría a una valoración que tendría un efecto directo sobre la propia ejecución en los programas de rehabilitación. La percepción habitual de autoeficacia que el sujeto ha tenido hasta ese momento se vería afectada por la pérdida visual. Diversos factores influirían sobre esa percepción:
• – La comprobación del éxito o fracaso en las actividades de lo cotidiano.
• ‐ Las actividades llevadas a cabo por otra gente con ceguera con las que se puedan sentir identificadas.
• – El estrés subjetivamente percibido en la realización de tareas.
• – El papel de las personas con autoridad para el sujeto en la atribución de las causas de los éxitos o de los fracasos.
Las investigaciones llevaron a Dodds y a sus colaboradores al diseño de una escala de evaluación: La Nottingham Adjustement Scale, 1991 (Adaptación española de Pallero, Díaz, Ferrando y Lorenzo, 2003). Las variables medidas directamente a través de la escala son:
• – Ansiedad/depresión.
• – Autoestima.
• – Autoeficacia.
• – Recuperación del locus de control.
• – Actitudes hacia el déficit visual.
• – Aceptación del propio déficit.
• –Estilo atributivo.

El factor determinante de la situación estresante, del cambio en la vida de la persona, es el déficit visual. Parece obvio que cuanto menor sea la pérdida de visión, menores serán las limitaciones y en consecuencia los cambios en la vida de la persona no afectarán tanto al repertorio de habilidades de afrontamiento personal, aunque, ninguno de los elementos actúa independientemente y la mayor o menor magnitud del efecto del déficit no es la única causa.
La evolución de la pérdida, el resto visual remanente y la estabilidad del mismo son factores que van a influir en el proceso de ajuste a la nueva situación.

La evolución y la estabilidad presentan múltiples posibilidades, aunque a modo de resumen se pueden considerar tres posibles: evolución lenta, escalonada y brusca.
Una evolución lenta de la disminución visual, como en la retinosis pigmentaria, permitiría un proceso de acomodación que facilitaría el aprendizaje. Una evolución escalonada, como en la retinopatía diabética, con pérdidas visuales graves que cuando se recuperan dejan siempre secuelas acumuladas, puede ser un factor que impida un adecuado proceso de ajuste. Mientras que una pérdida brusca obliga a la persona a afrontar de una manera clara una situación concreta y sin ambigüedades , aunque el impacto emocional inicial puede ser mayor.

Como conclusión a todo ello podemos determinar que para que la persona se adapte a su nueva situación son importantes múltiples factores que deberán ser evaluados y tratados por un equipo multidisciplinar que implique tanto al oftalmólogo encargado de hacer el seguimiento adecuado de la patología, el óptico-­optometrista que se encargará de prescribir ayudas ópticas y no ópticas, así como de entrenar al paciente en su uso, el psicólogo que se va a encargar de evaluar en que fase del proceso de duelo se encuentra el paciente para ayudarle a superarlo mediante las técnicas de afrontamiento adecuadas, y por último y no menos importante el trabajador social que se encargará del entorno social del paciente.

Yolanda Piñero Martinez.
Graduada en Óptica y Optometría.
Máster en Rehabilitación visual y Baja Visión

ASOCIACIÓN MÁCULA RETINA
MÁCULA RETINA es una Asociación sin ánimo de lucro, que persigue exclusivamente objetivos de solidaridad social y que nace para luchar contra las patologías degenerativas y no degenerativas de la mácula y de la retina, y una de sus consecuencias, la Baja Visión.

fuente: Asociacion macula retina
https://www.macula-retina.es/evaluacion-de-los-factores-psicosociales-de...