Texto publicado por Urria Gorria

Por Puri Contreras Miércoles, 19 Octubre 2016 13:04
BEATRIZ FIGUEROA, POR LAS "SUPERVIVIENTES"
"No basta con el rosa para luchar contra el cáncer de mama, hay que ir más allá, crear oportunidades para reintegrarnos en la sociedad"

"Es un logro muy grande que se esté preparando un informe sobre las consecuencias socio económicas de esta dolencia, pero sigo estando sola en esta batalla", afirma

Beatriz Figueroa, durante su participación en un simposio internacional sobre cáncer de mama en Barcelona.
Lluís Palomino

Esta es la historia de una luchadora, aunque haya perdido la batalla mil veces, por el dolor y por la soledad. Esta es la historia de una valiente, aunque el valor se vea atrapado a menudo entre paredes de hospital. Esta es la historia de una mujer que, tras superar el cáncer de mama, arrastra las secuelas físicas y morales de la enfermedad y, sobre todo, las que produce el vacío legal que te aleja poco a poco de lo que fuiste y de lo que quieres ser.

A Beatriz Figueroa, periodista, abogada y gerente de Recursos Humanos en un empresa, le detectaron cáncer de mama en marzo de 2011 y, tras completar el tratamiento, inició en 2013 una huelga de hambre para lograr la incapacidad permanente debido a las secuelas que le dejó la enfermedad. Pero además logró llevar más de 500.000 firmas al Congreso para cambiar una Ley de la Seguridad Social que ignora la vida real de "las supervivientes" del cáncer de mama. La propuesta fue un espejismo y fue rechazada con los votos del PP, y ni siquiera ella misma, que consiguió en los juzgados lo que le negaba el sentido común, ha visto la luz al final de túnel. Eso sí, ser pionera en el inicio de una batalla que todavía tiene mucho recorrido hace que la llama de sus reivindicaciones se mantenga muy viva.

En su blog dice que la vida después de un cáncer de mama no sigue igual, ¿cómo está en este momento?
No he tenido una recaída de la enfermedad, sino la secuela de las tres intervenciones, primero una mastectomía, luego otra y tan sólo dos años después tuve que cambiarme las prótesis; ni soy la única ni, por desgracia, seré la última. Luego se me ha fibrosado toda la zona, y llevo meses en la Unidad del Dolor, a la espera de una intervención, que se hace por primera vez en Vigo, con el objetivo de mejorar mi calidad de vida, ante este estadio tan doloroso, que me limita. Se trata de una cirugía no invasiva, con radiofrecuencia, para llegar a los nervios y así tratar de mejorar toda esa zona fibrosa. Ahora hay una técnica para realizar una prótesis de la propia grasa del cuerpo, pero no todas cumplen los requisitos, yo tengo segundas prótesis.

Después de una lucha de años, logró en el juzgado la incapacidad permanente.
Fue una victoria legal, pero sobre todo moral, porque se me reconocía mi condición de desempleada que no estaba capacitada para trabajar por no estar recuperada de mi proceso de enfermedad. Económicamente no me supuso mucho, porque a los 426 euros de prestación se le añadieron 120 euros más, en total 550. Yo no he podido volver a mi trabajo y la incapacidad sólo te la reconocen para no volver a trabajar en lo que hacías, pero la realidad dice que estoy muy limitada y dolorida para hacer cualquier cosa. Yo entiendo que los empresarios no quieran integrar a una persona que no ha finalizado su proceso de curación, pero el INSS sólo tiene en cuenta si tienes o no recidiva, no se le da importancia a las secuelas, a los efectos secundarios que tenemos las supervivientes que no estamos recuperadas.

Le incapacitan para su trabajo anterior, pero ¿qué alternativas le ofrecen?
En mi última etapa trabajé como gerente de Recursos Humanos, un puesto de gran responsabilidad que exige una capacidad que ahora no tengo. ¿Que haga otra cosa? No me voy a poner a vender caramelos en la puerta de un colegio, porque igual cuando llegue ya se han metido todos los niños dentro. Esto no vale.

A pesar de las dificultades físicas y morales, su lucha sigue imparable.
Mi última actuación fue la entrevista con la Defensora del Pueblo y, aparte de mis quejas por el copago farmaceútico, lo que le trasladé es que, dada la alta supervivencia que por fortuna ha alcanzado el cáncer de mama, no se han desarrollado suficientes mecanismos para la incorporación del enfermo a un puesto de trabajo adaptado, con un empresariado concienciado e incentivado. ¿Quién me forma a mí para hacer otra cosa? Muchas enfermas como yo me cuentan que hacían trabajos de mucho esfuerzo físico y ahora no pueden, y tampoco se plantean otra cosa: ¿qué hago yo ahora si he hecho siempre lo mismo? No está prevista esa formación y ese reciclaje. La verdad es que fue un logro muy grande que me transmitiera la puesta en marcha de la elaboración de un informe sobre las consecuencias sociales y económicas del cáncer para empezar a abordar esta problemática.

Desde luego, una perspectiva de la enfermedad interesante y necesaria.
Una vez que logras superar la enfermedad, la Administración nos niega la oportunidad que debemos tener. La incapacidad permanente es necesaria a medio o largo plazo, dependiendo de las secuelas que tengas o de tu recuperación. Si te encuentras con fuerzas y estás preparada, se nos debe facilitar la rehabilitación y la reinserción laboral. La pérdida tanto de la independencia económica como del estilo de vida previo al diagnostico puede ser muy duro para la superviviente. En este contexto un trabajo significa una fuente de autoestima para la paciente y no abocarla al aislamiento social.

A pesar de un fin tan loable, usted ha manifestado haberse sentido muchas veces sola. No haber contado con el apoyo de la Asociación Española contra el Cáncer ni de otras organizaciones e instituciones que luchan contra esta enfermedad.
Esa es la soledad que yo siento. Nos volcamos con la prevención, con la curación, con la investigación, que por supuesto son necesarias, porque enfermamos y debemos curarnos, pero no se pueden olvidar los efectos secundarios, minimizarlos y no tomar ninguna medida para reintegrarte otra vez en la sociedad. ¿Por qué no se favorecen cooperativas de mujeres afectadas por cáncer de mama? Si una de cada ocho mujeres va a desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida, y ya hay seguros que tienen pólizas para cubrir esa enfermedad, ¿por qué la Administración no tiene previsto lo que pasa después de superar la enfermedad? Hay mucho negocio alrededor de este problema, no quiero criminalizar para nada la cultura rosa, pero hay otra realidad, hay que trabajar más allá.

¿Qué medidas se pueden ir tomando en este sentido?
A la Defensora del Pueblo le entregué un dossier sobre lo que hacen en otros países. En Francia, por ejemplo, hay un convenio entre los seguros, el Estado y los bancos para ofrecer un interés más bajo para la compra de una vivienda. Esto es darte otra oportunidad. O darte un crédito favorable para poner en marcha un proyecto empresarial que se adapte a tu nueva realidad, o la reincorporación progresiva al trabajo para evitar estar de baja en un tiempo no deseable, teniendo en cuenta, además, que tenemos un montón de citas médicas, revisiones, análisis, oncólogo... A finales de año se aprobó algo parecido para los funcionarios, pero sólo por un mes.

Es un inicio, sin duda, y quizá dentro de 20 años la situación haya cambiado gracias a esa lucha que usted comenzó.
Eso es lo que me dicen quienes me ayudaron a llevar mi petición al Congreso. Desde luego es un comienzo que ya se esté preparando un informe sobre las consecuencias del cáncer, y me llena de satisfacción, pero me sigo sintiendo sola, ya no soy la loca de la pancarta, pero sigo estando sola en esta batalla.

Es verdad que los actos programados en torno al Día Internacional del Cáncer de Mama están más enfocados a la prevención y la investigación, pero lo cierto es que el lazo rosa ha logrado un apoyo sin precedentes a esta causa.
Eso está claro, y los ciudadanos participan en esos actos con buena voluntad, pero lo cierto es que este día a veces trivializa la enfermedad y forma parte de la industria, de la mercadotecnia; dicho esto, sin duda todo lo que ha sido visibilizar el cáncer de mama, bienvenido sea.

A falta de ese apoyo de asociaciones e instituciones para establecer mecanismos que reintegren en la sociedad a las supervivientes del cáncer de mama, ¿ha logrado crear un grupo organizado para luchar por ello?
No, y la verdad es que ese era uno de los objetivos que tenía, pero la salud no me ha acompañado, mis cicatrices invisibles han hecho que tuviera que centrar mis fuerzas en recuperarme. Cuando pueda, me gustaría centrarme en todo esto e implicar a las instituciones.

Beatriz-Figueroa-vert
A pesar de sus dolores y de su calvario, su lucha sigue viva. Pueden unirse a ella en la plataforma change.org, en este enlace. Estas son sus palabras:

¿Qué pinta el rosa en nuestras vidas?
"Los políticos no deberían tratarnos de idiotas, pero lo hacen en demasiadas ocasiones, apelando a nuestros miedos, unos, y a nuestras esperanzas, otros.
Cuando escribí esto, el pasado 4 de febrero, Día Mundial del Cáncer, el debate mediático estaba centrado en la investidura de un presidente de Gobierno después de las elecciones del 20-D. Han transcurrido 303 días, se celebraron unas nuevas elecciones el 25-J, y el debate político es el mismo, aunque hayan cambiado algunos de los protagonistas.
Esta semana, coincidiendo con la celebración del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el rosa será el protagonista. Cientos de iniciativas se ponen en marcha, muchas marcas se sumaran a ellas y las solapas de la mayoría de ciudadanos irán adornadas con el lacito rosa.
Sin embargo, la experiencia de cáncer debilita y empobrece a muchas personas afectadas. Se habla muy poco de la calidad de vida y de las secuelas brutales del cáncer. Tampoco aparecía en los medios de comunicación hasta el inicio de mi denuncia pública la situación de indefensión socioeconómica de muchas de estas enfermas con la legislación vigente.
Si estás en activo las altas médicas del INSS aunque no estés recuperada te obligan a elegir entre tu salud o tu trabajo sin apenas fuerzas para realizarlo. Después de un cáncer no siempre se puede volver a la vida normal cuando la Administración lo impone y se necesita protección "para que no te mate la Seguridad Social después de que el sistema sanitario haya hecho tantos esfuerzos para que sobrevivieras".

Esto no quiere decir que ante el cáncer tenga que haber un mensaje desesperanzador, ni que este suponga la quiebra para el enfermo, pero sí un enfoque de los problemas de forma racional. No todos los enfermos se recuperan de igual manera ni tienen la misma protección derivada de su situación laboral previa y su diagnóstico. Por eso el cortometraje Ir a ningún sitio, un año después, expresa en imágenes lo que yo no podría decir ni en miles de palabras.

Necesitamos más firmas y, de nuevo, presentar esta propuesta en el Congreso. No olvides nunca que mañana el enfermo puedes ser tú".

Nota: la peticion ya la hemos firmado 569.661 personas y se puede seguir firmando en:
https://www.change.org/p/cambien-la-ley-y-protejan-a-los-enfermos-de-c%C...

fuente: salud a diario
http://www.saludadiario.es/pacientes-de-cerca/no-basta-con-el-rosa-para-...